Slaapstoornis Narcolepsie
Narcolepsie is een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt doordat de hersenen niet in staat zijn de slaap-waak cyclus goed te reguleren.
Onderzoekers denken dat narcolepsie wordt veroorzaakt door een tekort aan de hersenstof ‘hypocretine’. Dit tekort wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuun reactie van de hersenen. Hypocretine speelt een rol bij de regulering van de slaap-waak cyclus.
Narcolepsie komt net zo vaak voor bij mannen als vrouwen. De eerste symptomen openbaren zich bij de meeste patiënten tussen hun 15e en 30 levensjaar. Maar narcolepsie komt sporadisch ook voor bij jonge kinderen. Mensen die op latere leeftijd diagnose krijgen blijken vaak al jaren de symptomen te vertonen.
Verschil met normale slaap
Om narcolepsie (in het engels: narcolepsy) te begrijpen is het belangrijk te weten wat een normale, gezonde slaap inhoudt. Een normale gezonde slaap bestaat uit een aantal perioden (cyclus) van ongeveer 90 minuten. Tijdens zo’n slaapcyclus doorloopt iemand een aantal slaapstadia.
Als we inslapen komt een gezond persoon na ongeveer 20 minuten in een lichte slaap terecht (stadium 1 en 2) waarna de slaap steeds dieper wordt (stadium 3 en 4). Diepe slaap is erg belangrijk voor herstel en groei van het lichaam. Daarom hebben kinderen meer slaap nodig.
De lichte en diepe slaap samen (stadium 1 t/m 4) wordt ook wel de non-REM slaap genoemd. Aan het einde van een non-REM slaap cyclus, die ongeveer 90 minuten duurt, volgt gewoonlijk een fase van REM slaap. Tijdens de REM (Rapid Eye Movement) slaap bewegen de ogen snel op en neer en zijn alle spieren verlamd. De verlamming van de spieren is ter zelfbescherming. Om te voorkomen dat we onze dromen ook daadwerkelijk zouden uitvoeren.
Tijdens onze slaap doorlopen de hersenen een aantal keer zo’n cyclus van non-REM gevolgd door een periode van REM slaap. Voor mensen met narcolepsie begint de slaap vrijwel direct met REM slaap. Zij beginnen meteen te dromen wanneer ze inslapen. Maar ook overdag worden ze geplaagd door onwillekeurige fragmenten van droomslaap. Symptomen zoals slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties zijn daarom verschijnselen die gerelateerd zijn aan REM slaap.
Hoewel vaak wordt gedacht dat mensen met narcolepsie ‘lui’ zijn, slapen ze gemiddeld net zoveel als iemand die gezond is. Mensen met narcolepsie kunnen alleen niet goed controleren wanneer ze slapen en wakker zijn.
Onbekende slaapziekte
Naar schatting 7.500 in Nederland lijden aan deze slaap-waakstoornis. Het aantal patiënten dat daadwerkelijk is gediagnosticeerd ligt veel lager, ongeveer 1500 mensen. Dit komt omdat narcolepsie relatief onbekend is bij huisartsen en specialisten. Uit onderzoek blijkt dat het bij patiënten gemiddeld 10 jaar duurt het voordat de diagnose wordt gesteld.
Narcolepsie patiënten lopen vaak jarenlang rond met hun vermoeidheid en slaperigheidsklachten voordat ze medische hulp inschakelen. De gevolgen van een onbehandelde slaapstoornis kunnen enorm zijn. Onderzoek wijst uit dat mensen met onbehandelde slaapstoornissen een veel grotere kans op ongelukken hebben en dat ze meer problemen hebben met relaties en sociale contacten.
Narcolepsie is niet erfelijk maar het is niet ongebruikelijk dat familieleden ook een verhoogde slaapneiging hebben. Er bestaat wel een erfelijke familiaire variant, maar deze is erg zeldzaam.
De juiste diagnose
Narcolepsie wordt soms ten onrechte verward met depressie, burn-out of andere ziektebeelden. Slaapproblemen zijn een veelvoorkomend bijverschijnsel van tal van ziektes. Artsen zijn minder snel geneigd te denken dat klachten worden veroorzaakt door een slaapstoornis. Patiënten krijgen te maken met onbegrip, onkunde en onjuiste diagnoses. Daardoor lijden ze onnodig in hun sociale en persoonlijke leven. Het tijdig herkennen van narcolepsie is daarom essentieel.
Voor mensen die vermoeden dat ze aan narcolepsie lijden is het belangrijk zich te laten onderzoeken in een slaapcentrum waar neurologen werken die zijn gespecialiseerd in narcolepsie en kataplexie.
Behandeling
Narcolepsie is niet te genezen. Behandeling gebeurt met medicijnen die de symptomen sterk verminderen en de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Maar ook een aangepaste levensstijl met geplande dutjes vormen onderdeel van de behandeling. Daarnaast kan psychologische begeleiding zinvol zijn.
De omgeving
Voor de patiënt is het belangrijk dat de directe mensen in zijn omgeving goed geïnformeerd zijn over wat narcolepsie inhoudt. Zij kunnen daardoor de symptomen beter begrijpen en er op de juiste manier op reageren. Een voorbeeld. Bij een kataplexieaanval kan de omgeving ervoor zorgen dat de patiënt zich niet verwondt. En ook hoeft men niet in paniek te raken als de patiënt in elkaar zakt omdat men weet dat de aanval van korte duur is en vanzelf stopt.
Onderzoekers denken dat narcolepsie wordt veroorzaakt door een tekort aan de hersenstof ‘hypocretine’. Dit tekort wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuun reactie van de hersenen. Hypocretine speelt een rol bij de regulering van de slaap-waak cyclus.
Narcolepsie komt net zo vaak voor bij mannen als vrouwen. De eerste symptomen openbaren zich bij de meeste patiënten tussen hun 15e en 30 levensjaar. Maar narcolepsie komt sporadisch ook voor bij jonge kinderen. Mensen die op latere leeftijd diagnose krijgen blijken vaak al jaren de symptomen te vertonen.
Verschil met normale slaap
Om narcolepsie (in het engels: narcolepsy) te begrijpen is het belangrijk te weten wat een normale, gezonde slaap inhoudt. Een normale gezonde slaap bestaat uit een aantal perioden (cyclus) van ongeveer 90 minuten. Tijdens zo’n slaapcyclus doorloopt iemand een aantal slaapstadia.
Als we inslapen komt een gezond persoon na ongeveer 20 minuten in een lichte slaap terecht (stadium 1 en 2) waarna de slaap steeds dieper wordt (stadium 3 en 4). Diepe slaap is erg belangrijk voor herstel en groei van het lichaam. Daarom hebben kinderen meer slaap nodig.
De lichte en diepe slaap samen (stadium 1 t/m 4) wordt ook wel de non-REM slaap genoemd. Aan het einde van een non-REM slaap cyclus, die ongeveer 90 minuten duurt, volgt gewoonlijk een fase van REM slaap. Tijdens de REM (Rapid Eye Movement) slaap bewegen de ogen snel op en neer en zijn alle spieren verlamd. De verlamming van de spieren is ter zelfbescherming. Om te voorkomen dat we onze dromen ook daadwerkelijk zouden uitvoeren.
Tijdens onze slaap doorlopen de hersenen een aantal keer zo’n cyclus van non-REM gevolgd door een periode van REM slaap. Voor mensen met narcolepsie begint de slaap vrijwel direct met REM slaap. Zij beginnen meteen te dromen wanneer ze inslapen. Maar ook overdag worden ze geplaagd door onwillekeurige fragmenten van droomslaap. Symptomen zoals slaapverlamming en hypnagoge hallucinaties zijn daarom verschijnselen die gerelateerd zijn aan REM slaap.
Hoewel vaak wordt gedacht dat mensen met narcolepsie ‘lui’ zijn, slapen ze gemiddeld net zoveel als iemand die gezond is. Mensen met narcolepsie kunnen alleen niet goed controleren wanneer ze slapen en wakker zijn.
Onbekende slaapziekte
Naar schatting 7.500 in Nederland lijden aan deze slaap-waakstoornis. Het aantal patiënten dat daadwerkelijk is gediagnosticeerd ligt veel lager, ongeveer 1500 mensen. Dit komt omdat narcolepsie relatief onbekend is bij huisartsen en specialisten. Uit onderzoek blijkt dat het bij patiënten gemiddeld 10 jaar duurt het voordat de diagnose wordt gesteld.
Narcolepsie patiënten lopen vaak jarenlang rond met hun vermoeidheid en slaperigheidsklachten voordat ze medische hulp inschakelen. De gevolgen van een onbehandelde slaapstoornis kunnen enorm zijn. Onderzoek wijst uit dat mensen met onbehandelde slaapstoornissen een veel grotere kans op ongelukken hebben en dat ze meer problemen hebben met relaties en sociale contacten.
Narcolepsie is niet erfelijk maar het is niet ongebruikelijk dat familieleden ook een verhoogde slaapneiging hebben. Er bestaat wel een erfelijke familiaire variant, maar deze is erg zeldzaam.
De juiste diagnose
Narcolepsie wordt soms ten onrechte verward met depressie, burn-out of andere ziektebeelden. Slaapproblemen zijn een veelvoorkomend bijverschijnsel van tal van ziektes. Artsen zijn minder snel geneigd te denken dat klachten worden veroorzaakt door een slaapstoornis. Patiënten krijgen te maken met onbegrip, onkunde en onjuiste diagnoses. Daardoor lijden ze onnodig in hun sociale en persoonlijke leven. Het tijdig herkennen van narcolepsie is daarom essentieel.
Voor mensen die vermoeden dat ze aan narcolepsie lijden is het belangrijk zich te laten onderzoeken in een slaapcentrum waar neurologen werken die zijn gespecialiseerd in narcolepsie en kataplexie.
Behandeling
Narcolepsie is niet te genezen. Behandeling gebeurt met medicijnen die de symptomen sterk verminderen en de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Maar ook een aangepaste levensstijl met geplande dutjes vormen onderdeel van de behandeling. Daarnaast kan psychologische begeleiding zinvol zijn.
De omgeving
Voor de patiënt is het belangrijk dat de directe mensen in zijn omgeving goed geïnformeerd zijn over wat narcolepsie inhoudt. Zij kunnen daardoor de symptomen beter begrijpen en er op de juiste manier op reageren. Een voorbeeld. Bij een kataplexieaanval kan de omgeving ervoor zorgen dat de patiënt zich niet verwondt. En ook hoeft men niet in paniek te raken als de patiënt in elkaar zakt omdat men weet dat de aanval van korte duur is en vanzelf stopt.